黄屹洲，是一位血友病者。今年才32岁，但血友病已经伴随了他31年。
光看外表，丝毫想不到这样一个阳光帅气的小伙居然长期饱受疾病折磨。当他还是个七八个月大的婴儿时，就被确诊为血友病。
血友病，是由于血液中缺少某种凝血因子导致的，简单来说就是出血后止不住血。
“走路一瘸一拐”、“经常性的疼痛”、“老病号”，这三个关键词就描述出了黄屹洲的日常。在他的记忆里，童年只有两个地方：电视机前老旧的板凳和房间的窗台。
小时候父母经常跟我强调，你跟其他孩子不太一样，他们可以正常的上体育课、跑步什么的，你不能跟他们去疯，去打闹。
被确诊为血友病后，父母对这个“玻璃孩子”更是百般疼惜，正常人的一个小伤口，对他来说可能就是致命的伤口。
黄屹洲一岁时的一次受伤，曾让这个家庭陷入了巨大的恐慌。
这种随时可能失去生命的阴影笼罩着一家人。对黄屹洲来说，外伤的划破和表皮的淤青都是家常便饭，真正让他苦不堪言的是关节腔内出血。
黄屹洲现在已经能够淡然地给我们形容这种疼痛，但在他16岁那一年，一场严重的髋关节自发性出血，差点让他失去了右腿。
髋关节出血，然后关节囊里面淤血已经压迫到神经，人受不了，把那一块的神经给压迫了，造成他整个右腿没有任何知觉。
一次又一次的折磨让黄屹洲开始自暴自弃，他在家里躺了将近18个月，惶恐地过着每一天，随时都觉得自己看不到明天的太阳。
除了黄屹洲，他们家里还有四五个人都得了这种病
科普
血友病的致病基因记录在我们的X染色体上，如果一个女性携带了血友病基因，并不会发病，但是后代无论男女都会有50%的概率继续携带致病基因；如果一个男性携带了血友病基因，他就会病发，如果后代是女孩，也会继续成为血友病患者，如果是男孩，就会是健康的，血友病将不再延续。在这18个月中，黄屹洲最常做的事就是坐在窗前发呆，有时候一坐就是一整天。
强烈的负面情绪包围着黄屹洲，他觉得自己一辈子可能就这样了。
可母亲仍抱着最后一丝希望，每天早晚坚持给他做肌肉按摩，到16个月的时候，黄屹洲右脚的大拇指突然有一阵酥麻的感觉，短短片刻间的感觉，让母子二人欣喜若狂。
黄屹洲的右腿重新活过来了！
由于长期缺乏运动，他的右腿已经严重萎缩，但双亲的支撑让他找回了勇气，他开始像个孩子一样重新学习走路，如今的他已经跟正常人差不多了。
在慢慢康复的过程中，黄屹洲发现还有很多血友病患者和当初的他一样，正在孤独无助地挣扎着，一个想法冒出来了。2005年，他和几个病友组建了湖北血友病之家，想用自己的力量让血友病患者活得更有尊严。
