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湖北双胞胎患无痛无汗症 骨折无知觉


发布时间:2015-08-13

大热的天,只要在户外稍稍运动一下,一般都会大汗淋漓。可黄冈市蕲春县一对三岁半的双胞胎,却一直生活在一个无汗的世界里,让人更加不可思议的是兄弟俩无论哪里受了伤,他们始终不知道叫痛。

黄冈市蕲春县狮子镇郝子堡村有一对三岁半的双胞胎男孩——小明和小胜,他们看上去与正常孩子没有什么不同,可就是一年四季不爱穿衣服,喜欢在冰凉的地上玩。

他们的妈妈骆启芬原本已有一个健康活泼的女儿,2012年她又顺利产下一对双胞胎男孩,这可乐坏了一家人。就在全家人还沉浸在幸福中,刚出生三个月的兄弟俩却生了病,高烧不退,却始终找不到病因。而这个时候,当妈的也渐渐发现了这对双胞胎的异常之处:他们特别怕热,喜欢吃冰的,甚至天热的时候要整个人贴在冰箱里才舒服。

大热的三伏天,是兄弟俩最难熬的日子,为了让孩子们舒服些,家里特意安装了一台空调,可一旦碰上停电了,兄弟俩无处可躲,就会不断哭闹着要吃冰棍。为了让兄弟俩感觉到舒服些,家人每天要不停地给他们洗澡,寒冬腊月一天得洗三次澡;到了夏天,一天更要洗上六次以上甚至八次澡。

有一次洗完澡奶奶刚离开一会儿,孩子打倒了床头柜砸到左脚,脚背高高鼓起,到医院一检查骨头都砸碎了,可孩子却像没事人一样,照样在门前到处跑,丝毫感觉不到疼痛。家里人这才发现了兄弟俩的又一个异常之处——感觉不到痛!所以每天给双胞胎洗澡也成了一个常规的安全检查程序,家人们需要特别仔细、认真检查兄弟俩身体的每一个细微处。

为了照顾这样一对没有疼痛知觉的俩兄弟,全家是倾其所有。现如今,孩子的爷爷奶奶还有妈妈,轮流24小时照看着两个孩子的安全,经济重担全落在广东打工的儿子汪洋一个人身上,沉重的经济负担让家人近乎绝望。

据了解,“先天性无痛无汗症”是一种罕见病,发病率百万分之一,因无法排汗,患者不喜穿着,一年四季光脚走路,而无痛又会让患者出现自残的行为,严重会导致骨髓炎,造成残废。

 
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